Come nasce il “caso” Caterina Simonsen

Vengo a sapere della storia di Caterina Simonsen circa un anno fa. Lei è diplomata all’Istituto Barbarigo, per il quale curo la comunicazione on line: il 17 novembre 2012 viene a parlare agli alunni della sua ex scuola durante un incontro dedicato al volontariato, per conto dell’Associazione Nazionale Alfa1-At onlus.

Nel 2009 le è stata diagnosticata una malattia genetica rara, il deficit di alfa-1 antitripsina, che colpisce il fegato e i polmoni e obbliga a fare 7-9 aerosol al giorno, oltre a un altro trattamento che dura dalle 3 alle 6 ore. In seguito le vengono diagnosticate altre 3 malattie rare. Eppure Caterina è sorridente, volitiva, positiva. Nella sua condizione si iscrive all’Università di Bologna, veterinaria, e va a vivere da sola. Si mette persino in testa l’idea di correre… una maratona! La storia mi colpisce e la chiamo per un’intervista, che mi risulti la prima pubblicata, sul notiziario dell’Istituto. Di lei mi impressionano subito la forza d’animo e soprattutto la lucidità:

«Mi sto preparando da maggio. Sono arrivata a fare 7 km in un’ora, portandomi dietro la bombola con 6 litri di ossigeno e alternando corsa e camminata. Adesso da due mesi ho una brutta bronchite, ma ho già iniziato ad allenarmi con gli step in casa».

Il 21 aprile 2013 corre 5 chilometri durante la maratona di Sant’Antonio, supportata dagli amici e da alunni e insegnanti del Barbarigo, tra cui i professori Da Re e Zotti. Oltre, ovviamente, che dagli adorati cani.

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La sua storia e la sua personalità mi affascinano, la propongo anche a qualche giornale e a un amico giornalista. Senza grossi esiti. Poi, nel novembre 2013, leggo sul suo profilo Facebook che Caterina è all’ospedale per l’ennesimo ricovero. Il 27 novembre 2013 vado a trovarla, pochi giorni prima che scoppiasse il “caso” nazionale, portandole una copia fresca di stampa del nostro ultimo Magazine, in cui si parla di lei.

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Porto la macchina fotografica, le scatto qualche foto assieme a una sua amica, poi registriamo un piccolo video per salutare i compagni della sua ex scuola.

In quell’occasione parliamo per la prima volta di ricerca scientifica e Stamina. Caterina è molto colpita dalla polemica su Telethon: alcune associazioni animaliste, in testa il Partito Animalista Europeo, hanno attaccato l’iniziativa, al tempo stesso appoggiando il controverso “metodo Stamina”. Caterina è dispiaciuta, arrabbiata: soprattutto per le malattie rare come la sua le case farmaceutiche non hanno interesse a fare investimenti, e quindi l’unica soluzione è costituita proprio dalle donazioni private.

Dietro non ci sono interessi personali: Telethon non finanzia progetti di ricerca specifici sulle patologie che affliggono Caterina. Conta il principio: non si può minare la fiducia della gente su un’iniziativa meritevole, e allo stesso tempo accreditare una cura – il “metodo stamina” – che non ha ancora un riscontro scientifico. Vorrei girare un altro video, fare a Caterina qualche domanda in più: il tempo delle visite sta però per scadere. Prometto di tornare a trovarla, ma il giorno dopo mi ammalo e rimango a casa più di una settimana.

Caterina gira comunque e pubblica da sola il suo video su Facebook. Parla con la forza di una persona che vive in prima persona queste tematiche, ma anche come studentessa e aspirante medico. Dalla sperimentazione animale, secondo lei, semplicemente non si può ancora prescindere, se non a rischio di intralciare la ricerca scientifica o di mettere a repentaglio la salute di altri esseri umani.

Quando vedo il suo primo video capisco subito che è forte, molto forte. C’è sentimento ma non sentimentalismo, gli argomenti sono logici, documentati, spesso inoppugnabili. Lo segnalo alla pagina Facebook A favore della sperimentazione animale, che seguo da qualche tempo. I moderatori, quasi tutti giovani ricercatori, lo mettono nella bacheca principale. In pochi minuti il video ha già un centinaio di “mi piace” e diverse decine di condivisioni. “Cavolo!” mi scrive Caterina, una volta che glielo segnalo. In breve il filmato supererà le diverse migliaia di “like”.

Il resto molto probabilmente lo sapete già. Seguono foto, in cui Caterina continua ad appoggiare Telethon, i primi insulti e le minacce da parte di alcuni fanatici animalisti, poi altri video. Dopo il 10 dicembre i giornali on line iniziano a parlarne, poi anche quelli cartacei. Finché, il 29 dicembre, anche il Corriere della sera mette Caterina in prima pagina.

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Faccio questa ricostruzione un po’ pedante perché mi fanno ridere quelli che vedono in tutto questo un affare poco chiaro, quando invece è stato quanto di più semplice e spontaneo. Io c’ero e posso dirlo. Il problema – a mio modo di vedere – non sono solo gli insulti e le minacce, ma chi oggi cerca di screditare a tutti i costi Caterina, invece di riflettere sul senso della sua denuncia. Mi riferisco al solito PAE, per il quale dietro a tutto ci sarebbe la solita lobby farmaceutica. Al gruppo Io non sto con Caterina!!!, che su Facebook ha già 3.000 aderenti. A quelli che adesso stanno controllando tutti i suoi post e costruiscono veri e propri dossier su di lei, col solo scopo di trovare qualcosa per metterla in imbarazzo. Il tutto sempre cercando il complotto, il fine occulto.

Ho addirittura letto che questo è il trattamento che le spetta, visto che lei avrebbe scelto spontaneamente di mettersi sotto i riflettori. A costoro dico solo: no cari, Caterina non si è candidata a fare la martire o la paladina delle cause perse. Ha solo espresso delle argomentazioni, in maniera peraltro molto corretta. Ha cercato di rispondere a un attacco, che viene portato da molto tempo anche da media e parti politiche, contro la scienza e la ricerca medica. Quella stessa ricerca che le ha salvato la vita.

AGGIORNAMENTO (13-01-2013): successivamente ho pubblicato una lunga intervista a Caterina sul Bo, il giornale on line dell’Università di Padova, apparsa anche su Tempi.it.

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19 commenti

  1. giuliana allen · · Rispondi

    forza Caterina

  2. non mollare Caerina …

  3. Manuela Marci · · Rispondi

    Io sto con Caterina

  4. Che LE ha salvato la vita. Per il resto sono più che d’accordo.

  5. Adriano Aguzzi · · Rispondi

    Bellissimo resoconto. Come membro del comitato scientifico della Telethon sono costernato e scioccato dagli attacchi di questi ignoranti e violenti “animalisti”. Vorrei solo dire che non é necessariamente vero che “per le malattie rare come la sua le case farmaceutiche non hanno interesse a fare investimenti”. In realtà le case farmaceutiche più lungimiranti hanno capito che può essere interessante anche investire in malattie rare. A condizione che (1) la patogenesi sia chiara, (2) i target terapeutici siano ben identificati, e (3) vi sia la possibilità di condurre uno studio clinico capace di chiarire se la terapia sarà efficace.

  6. come sarebbe che la malattia le è stata diagnosticata nel 2009? ma nel foglietto che mostra non c’è scritto “se non era per le cure da esperimenti su animali sarei morta a 9 anni!” ? mi sa che ho letto male io..o forse prima della malattia diagnosticata nel 2009 già ne aveva altre gravi?

    1. Questo è quello che mi ha detto. Penso che prima del 2009 si pensasse a una grave forma di asma. Di fatto so che ha avuto crisi anche prima dei 18 anni.

  7. la ragazza mi pare abbia 25 anni..nel 2009 ne aveva 20/21 non 9!

    1. C’è differenza tra ammalarsi e diagnosticare. La malattia è stata diagnosticata più tardi perché probabilmente i sintomi erano aspecifici e non tali da ricondurre all’ A1AT. Con l’aggravarsi del quadro clinico probabilmente si è potuta fare una diagnosi più accurata.

  8. ma lei scrive che senza le cure sarebbe morta a 9 anni,credo che le cure “salvifiche” siano da ricondurre alla data della diagnosi esatta,non certo da prima,quindi o la diagnosi esatta è di una decina d’anni precedente (e quindi qualcuno si è confuso) o lei doveva scrivere che senza la sperimentazione animale sarebbe morta a 20 anni,non 9!

  9. sono ignorantissimo,ma mi e vi chiedo comunque…tra una grave forma d’asma e la malattia che le sarebbe stata diagnosticata dopo ben 10 anni c’è così poca differenza riguardo il protocollo da seguire per le cure? cioè,lei per 10 anni è stata curata per una malattia piuttosto che per un’altra e le cure “sbagliate” le hanno comunque salvato la vita? o le 2 malattie sono quasi uguali (che strano però) o altrimenti si fa fatica a credere di aver resistito per 10 anni con cure non appropriate…in ogni caso credo che,per trasparenza,l’articolo dovrebbe spiegare questa strana incongruenza con notizie precise,non con i “se” e i “ma” !

  10. Trackback manuale;

    Il caso Simonsen: perché fa notizia
    http://dietrolenuvole.altervista.org/2014/01/07/il-caso-simonsen-perche-fa-notizia/

    […]Ad ogni modo in relazione a Caterina consiglio la lettura di questo articolo, che racconta un po’ meglio che tipo di persona è Caterina e da dove è nato il caso.[…]

  11. […] Caterina Simonsen torna ad apparire in video, con una serie di 10 filmati autoprodotti che pubblicherà sul suo canale Youtube fino al 28 febbraio, giornata nazionale delle malattie rare. E non è tutto: il pomeriggio di venerdì 21 febbraio apparirà anche per la prima volta in uno studio televisivo, ospite di Barbara D’Urso. Proprio la trasmissione che ha ospitato Michela Vittoria Brambilla. Una scelta che probabilmente farà discutere, ma ci arriveremo. Intanto Caterina accetta di rispondere a qualche domanda. […]

  12. […] chi la esprime sia pagato per farlo. Ad ogni modo in relazione a Caterina consiglio la lettura di questo articolo, che racconta un po’ meglio che tipo di persona è Caterina e da dove è nato il […]

  13. È giusto che a che le persone ignorantissime sappiano che pure il più banale antibiotico è stato testato sugli animali, e che se anche noi o i nostri figli, non siamo morti per le complicanze di una semplice tonsillite, è grazie alla sperimentazione animale.
    Può piacerci o no, ma vorrei vedere quanti rinuncerebbero ad una cura salvavita, solo perché il farmaco è testato sugli animali.

  14. Io sono un’ animalista convinta ma non ho mai minacciato e insultato nessuno perche’ favorevole alla sperimentazione animale ; anzi di insulti ne ho ricevuti io fino adesso. Sono contenta Che Caterina sia viva, ma lei pensa che la sperimentazione animale sia necessaria perche’ le e’ stato raccontato cosi’.

    1. E tu invece perché pensi che non sia necessaria? Hai per caso studiato veterinaria, come Caterina? Hai per caso sperimentato che è possibile dare agli animali anche alcune medicine valide per gli umani? Da dove proviene la tua sicurezza che la SA non sia utile e necessaria?

  15. […] ancora quel pomeriggio di metà gennaio 2014, quando Caterina Simonsen mi fece questa domanda. Il giorno prima avevamo incontrato la rappresentante della casa editrice […]

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