“Respiro dopo respiro”, il libro di Caterina Simonsen

Copertina Respiro dopo respiroHai davvero voglia di avventurarti?

Ricordo ancora quel pomeriggio di metà gennaio 2014, quando Caterina Simonsen mi fece questa domanda. Il giorno prima avevamo incontrato la rappresentante della casa editrice Piemme, per parlare della loro proposta di scrivere un libro sulla sua vita. Ci avevamo dormito su, e adesso stavamo discutendo in chat sulla cosa migliore da fare.

“Mi piacerebbe tanto scrivere questo libro – continuò Caterina – Ho le idee chiarissime: si chiamerà breath by breath, respiro dopo respiro. Come il mio tatuaggio. Ti verranno i calli vedrai: il materiale è tutto pronto nella mia testa, andremo avanti come un treno…”.

“Perché pensi di aver bisogno di me?”, chiesi allora, “Perché non te lo scrivi da sola?”. In realtà avevo una voglia matta di ascoltare la sua storia, di aiutarla a raccontare. Dovevo però ancora capire il mio ruolo.

“Se penso a tante cose che ho visto poi mi metto a piangere e non vado più avanti”, mi aveva risposto. “Poi ODIO scrivere al computer… Però se non ti vuoi avventurare ti capisco”. Ancora quella parola.

Beh, io AMO l’avventura!“, avevo risposto banalmente. In realtà proprio non mi rendevo conto di quello a cui andavo incontro. Un percorso lungo nove mesi, fatto di tanti incontri, sia in casa che in ospedale. Di solito mai più lunghi di due ore, perché quando non hai fiato parlare ti spossa, brucia le tue energie fisiche e mentali. Anche questo ho imparato nei mesi trascorsi insieme, assieme a tante altre cose. Ero accanto a Caterina mentre faceva le sue terapie, siamo corsi insieme in pronto soccorso per le sue crisi respiratorie. Il tempo correva e avevamo la necessità di sfruttarne ogni goccia. Ogni volta che ci la salutavamo e ci davamo appuntamento, magari per il giorno dopo, in realtà non sapevo se e quando l’avrei rivista.

Il risultato è Respiro dopo Respiro. La mia storia, uscito lo scorso 7 ottobre. Un libro “da leggere tutto d’un fiato”, ha commentato un lettore. Sicuramente un libro sincero, dove la protagonista si racconta mettendosi a nudo. Perché ha deciso di farlo, oltre che per contribuire alla ricerca e alla cura delle malattie rare (parte del ricavato infatti sarà devoluto alle associazioni AIP Onlus e Alfa1 – At Onlus)? Per spiegarlo voglio usare le sue stesse parole, tratte dal libro:

Si chiama “awareness”: svelare, portare alla luce. Significa che, se non sei tu a parlare della tua malattia, nessuno lo farà e nessuno ne saprà niente, né di te né di milioni di altri malati. Significa che non devi cedere alla tentazione di isolarti, chiudendoti in casa, protetto dalla famiglia e ignorato dal mondo. Che non puoi rassegnarti.

(…) Già, perché se aspettiamo che le grandi imprese farmaceutiche facciano qualcosa per noi ci sbagliamo di grosso. Per quale motivo dovrebbero investire nelle malattie rare? Il mercato è troppo piccolo e i costi troppo alti. L’unica speranza sono i finanziamenti pubblici e le donazioni. Ma non bastano mai, sono solo un palliativo. «Va bene», mi dico «è il momento di metterci la faccia».

Screenshot_2014-10-11-15-29-08Anche per queste ragioni sono particolarmente assurdi gli insulti che proprio in questi giorni hanno iniziato di nuovo ad arrivare a Caterina e all’editore. Respiro dopo respiro non è un libro-manifesto: è il racconto di una vita. Non è pro o contro niente o nessuno. Si sarebbe potuto pubblicare un istant book in gennaio, cercando di sfruttare l’onda emotiva derivata dagli attacchi degli animalisti: in quei giorni la storia di Caterina era sui tg, in tutto il mondo si parlava di lei. È stata Caterina a non volere. Il suo obiettivo era e rimane semplicemente quello di aiutare gli altri con la sua storia: sia gli ammalati che chi non è ancora mai entrato in ospedale.

Per questo nel libro si parla degli attacchi dei nazianimalisti praticamente in un solo capitolo. Negli altri si tenta di raccontare come vive la sua vita una persona affetta da malattie rare, per le quali spesso, prima ancora che una cura, non c’è nemmeno una diagnosi. Dei problemi che incontra e dei disagi, della burocrazia e dei piccoli grandi ostacoli di ogni giorno. Ma anche delle gioie e dei valori, degli amori e delle passioni, di quelle cose che insomma ci accomunano tutti. Un inno alla vita per quello che è, bellissima anche quando sembra più crudele, e un invito ad abbracciarla con entusiamo. Ed è questo che credo sia in fondo il messaggio profondo del libro, il motivo per cui vale davvero la pena leggerlo.

 Daniele Mont D’Arpizio

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